Hasta Yakınları İÇİN BİLGİLER

İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıkları olan bir kişinin ister ebeveyni, eşi, aile üyesi ister arkadaşı olun hastalıklarını yönetmelerine ve hayatlarını sürdürmelerine yardım etmede önemli bir rol oynayabilirsiniz.

Yardım etmek için yapabileceğiniz birkaç önemli şey:

Her şeyden önce: Neyle uğraştığınızı öğrenin – İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıkları nedir, belirtileri nelerdir, vücudun hangi bölgelerini etkiler vb. Ne kadar çok şey öğrenirseniz yakınınız olan bu kişinin neler yaşadığını o kadar iyi anlarsınız.
Hastalığın yakınınızı nasıl etkileyebileceğini düşünün.
Yakınınız ile nasıl hissettiği ve hangi desteğe ihtiyacı olabileceği konularında konuşun.

Bilgi arayışınıza başlamak için doğru yerlerden biri bu internet sitesidir. Daha fazla bilgi edinmek için tıklayın:

Çocuklarda ve genç erişkinlerde İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıkları – ebeveynler için bilgiler

Çocuğunuzun kronik bir hastalığı olduğunu öğrenmenin sizin için kolay olmadığını biliyoruz. Şüphesiz ki yanıtlanmasını istediğiniz birçok sorunuz vardır. Bazı soruları kolayca sorabilirken diğerlerini kelimelere dökmek zor olacaktır.

Doktorunuzun bu tür endişelerle ilgilenmeye alışkın olduğunu ve çocuğunuza belirli konuları açıklamak için en doğru kişi olduğunu unutmayın. Bazı yaygın endişeler şunlardır:

Çocuklarda İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıkları ne ölçüde yaygındır?

İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıkları çocuklarda nadiren görülür. Bazı araştırmalar İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalığı olan çocukların sayısında artış olduğunu ileri sürerken, diğer araştırmalar değişiklik olmadığını söylemektedir^1,2

Çocuğumun İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalığı olduğunu nasıl anlayabilirim?

Bazen bir şeylerin ters gittiğini anlamak zaman alabilir. Çoğu zaman hastalık o kadar yavaş gelişir ki çocuk belirtilere alışır. Bu nedenle bir şeylerin ters gittiğini ilk anlayan kişiler siz ebeveynler olabilirsiniz. Barsak (Bağırsak) belirtilerini (karın ağrısı, ishal (İnflamatuvar Barsak Hastalıkları belirtileri hakkında daha fazla bilgi edinin)) veya çocuğunuzun arkadaşları kadar hızlı büyümediğini fark edebilirsiniz. Ayrıca çocuğunuzun acil tuvalet ihtiyacını veya tuvalette uzun zaman geçirdiğini de fark edebilirsiniz.

Unutmayın ki İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıklarının tüm belirtileri sindirim sistemiyle ilgili değildir. Çocuğunuz aynı zamanda yorgun hissedebilir veya iştahını kaybetmiş görünebilir.

Çocuğumun neden ağrıları var?

Hem Ülseratif kolit hem de Crohn hastalığı ağrı veren belirtilere neden olabilir. Neyse ki, çocuğunuzun tanısı konulduktan ve tedavi planı yapıldıktan sonra daha az belirtisi ve rahatsızlığı olacaktır.

Çocuklarda İnflamatuvar Barsak Hastalıklarının tedavisi nedir?

Çocuklarda İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıkları tedavisi aşağıdakileri içerir:

İlaç kullanımı
Besin takviyeleri
Cerrahi müdahale (olasılık olarak)

Tedavinin amaçları:

Inflamasyonu (iltihabı) yönetmek
Belirtileri kaldırmak ve/veya kontrol altına almak
Beslenme yetersizliğini gidermek

Çocuğunuz için en uygun tedavi türlerinin neler olduğunu ve onu en iyi şekilde nasıl destekleyebileceğinizi doktorunuzla görüşün.

Çocuklarda İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıkları tedavisiyle ilgili bazı genel ipuçları:

İlaç formülasyonu seçimi: Küçük çocuklar ilaç yutmada sorun yaşayabilirler. Doktorunuza veya eczacınıza danışmadan tabletleri kırmayın, bazı tabletler bundan zarar görebilirler. Bazı ilaç türleri karışım şeklindedir, bazı tabletler sıvıda eriyebilir veya bazıları daha kolay yutulabilecek şekilde daha küçük parçalar halindedir.
Düzenli ilaç kullanımı: Küçük çocuklar, ilaçlarını almak için ebeveynlerinin/bakıcılarının yardımına ihtiyaç duyacaklardır. Çocuğunuz büyüdükçe, hastalığını kendi kendine idare etmede aktif rol oynaması ve ilaçlarını kendi başına almayı öğrenmesi önemlidir. Ancak işler iyiye giderken tekrarlamayı önleyici ilacı almayı hatırlaması her zaman kolay değildir. Çocuğunuz eğer ilacını almayı sıklıkla unutursa başka tedavi seçeneklerinin mevcut olup olmadığını öğrenmek için doktorunuzla konuşun çünkü bazı İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıkları ilaçları günde sadece bir kere alınabilir.
Yan etkilerle ilgili destek: Steroidler (ör. prednisolon) İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıkları alevlenmeleri için yaygın olarak kullanılır. Çok etkili olsalar da yan etkileri (iştah artışı, aydede yüzü ve göbeklenme, değişken ruh hali, terleme eğilimi ve sivilceler) özellikle ergenlik çağındaki gençler arasında popülaritelerini azaltabilir. Çocuğunuza, tedavi bittiğinde görüntüsünün normale döneceğini hatırlatmanız bu nedenle önemlidir. Steroidler genellikle sadece alevlenmeleri yönetmede kullanılır ancak yan etkileri nedeniyle uzun süreli kullanılmazlar.
Alternatif tedavi yöntemleri: Alternatif tedavileri veya özel bir diyeti denemek isteyebilirsiniz. Doktorunuzun size önerilerde bulunabilmesi için çocuğunuzun hangi alternatif tedaviyi gördüğünü daima doktorunuza bildirin. Örneğin, İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalığı olan yetişkin hastalara özel bir diyet, büyüme çağındaki bir çocuk için dengesiz veya çok az kalorili olabilir.
Vitaminler ve mineraller: Günlük vitamin ve mineral takviyesi kombinasyonları, hastalığın aktif olması veya olmamasına bakmaksızın önerilmektedir. Doktorunuz belirli takviyelerin gerekip gerekmediğini size söyleyecektir.

Büyüme ve beslenme

Büyüme ve beslenme hakkında endişeli olabilirsiniz. İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalığı ergenlikten önce başlamış olan gençlerde büyümenin etkilenmesi mümkündür. Yetersiz besin alımı yetersiz büyümeye neden olabilir. Çocuğunuzun iyi bir beslenme alışkanlığının olduğuna ve yeterli kalori aldığına emin olmanız, ona tam potansiyeliyle büyüme şansını verecektir.

Ne yapmalıyım?

Küçük çocuklar yeni durumlara beklediğimizden daha iyi uyum sağlarlar. Ancak ergenlik çağında, arkadaşlarından daha farklı olduklarını kabul etmekte zorlanabilirler. Bu nedenle çocuğunuza mümkün olduğu kadar normal bir hayat yaşama fırsatı verilmesi önemlidir.

Bir ebeveyn olarak hassas dengeyi tutturmanız gerekir. Bir dereceye kadar gözetip denetlemeniz gerekir (ilaç alındı mı, hastalığın alevlenme işaretleri var mı?) ama aynı zamanda hastalığın çocuğunuzu gereğinden fazla etkilememesi için çocuğunuzun mümkün olduğu kadar sosyal faaliyetlere (spor, seyahat, partiler vb.) katılmasına izin vermeniz gerekir.

Çocuklar ve gençler açıklığı tercih ederler. Bunun anlamı, öğretmenlerinin ve arkadaşlarının (ve arkadaşlarının ebeveynlerinin) çocuğunuzun İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalığı olduğunu bilmeleri gerektiğidir. Hastalığını anlatmak çocuk için çok zor olabilir. Konu hakkında karşılıklı tartışın, soruları yanıtlayın ve ne hissettiği hakkında onunla açıkça konuşun. İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalıkları hakkındaki bilgilerin bir bilgisayar çıktısını almak faydalı olabilir. Çocuğunuz mahcup hisseder veya soruları yanıtlayamazsa bunu kullanabilir.

Eğer çocuğunuz hastalığı tarafından kendisini ezilmiş hissederse bir psikologla veya aynı durumdaki çocukların ve ailelerinin yer aldığı destek gruplarıyla konuşmak yararlı olabilir.

Eğer bir çocuğun veya gencin bakımını üsteleniyorsanız, onlara çeşitli başka yollarla da yardım edebilirsiniz:

Sağlıklı bir beslenme planına uyduklarına emin olun
Onlara fiziksel olarak bakmanın yanı sıra alevlenme sırasında destekleyici olarak ve olumlu bir tutum sergileyerek yardım edin
Remisyon veya alevlenme dönemine bağlı olarak doğru ilacı doğru dozda aldıklarına emin olun
Düzenli doktor kontrolleri ayarlayın
Okuluna ve arkadaşlarının ebeveynlerine bilgi verin
Hastalığını diğer kişilere açıklama ihtiyacı duyarsa, rahatlıkla konuşabilmesine yardım edin
Okul gezileri/tatilleri için gerekli hazırlıkların yapıldığına emin olun

Bütün bunlar gözünüzü korkutabilir ancak aynı durumda birçok ebeveyn var. Çocuğunuzun kendisi gibi başka çocuklarla tanışabileceği hasta destek grupları gerçek bir rahatlık ve bilgi kaynağı olabilir.

Nasıl yardım edebilirsiniz?

Bakımıyla ilgilendiğiniz kişi ister yetişkin ister çocuk olsun, şunları yapabilirsiniz:

Dinleyin ve anlamaya çalışarak kulak verin: İyi bir dinleyici olun. Onlara tüm dikkatinizi verin ve duygularını ifade etmelerine izin verin
Belirtilerle başa çıkmaları hakkında cesaretlendirin. Bu onlara alevlenme yaşadıklarında veya hastalıklarından bunaldıklarında yardımcı olacaktır
Sizden ne istediklerini sorun ve o anda yalnız kalmak istiyorlarsa bunu yapmaya hazırlıklı olun
Keyifsiz veya yorgun hissediyorlarsa, sürekli tuvalete gidiyorlarsa veya İnflamatuvar Barsak Hastalıkları ile ilgili ıstırap veren belirtiler veya duygular yaşıyorlarsa anlayışlı olun
Mizah anlayışınızı muhafaza edin. Bu onların olayların eğlenceli yönlerini görmelerine ve beraber gülmenize yardımcı olabilir.
Olaya dahil olun ve onun ‘ikinci çift kulağı’ olun (eğer İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastası olan sizin çocuğunuzsa, şüphesiz ki bunu çoktan beridir yapıyorsunuz)
Doktor randevuları sırasında sorular sormalarına yardım edin ve randevulardan sonra edindiğiniz bilgileri birlikte tartışın
Kendilerini kötü hissettiklerinde alışveriş, yemek pişirme, çocuk bakımı vb. konularda yardım teklif edin
Hastalığı diğer kişilere sizin anlatmanızı teklif edin, böylece sürekli herkese açıklamak zorunda kalmayacaklardır. Ancak İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalığı olan aile ferdinize veya arkadaşınıza bunun uygun olup olmadığını sorun. Ayrıntıları sadece kendi seçtiği birkaç kişinin bilmesini isteyebilir.
Yakınınızdaki yüz yüze destek gruplarını ve internet destek gruplarını araştırın.
Yaşam tarzı değişiklikleri için yardımcı ve teşvik edici olun:
- İnflamatuvar Barsak (Bağırsak) Hastalısı olan birinin yanındayken sigara içmeyin. Sigara dumanı İnflamatuvar Barsak Hastalıklarının belirtilerini kötüleştirebilir
- Sağlıklı beslenin. Bol taze meyve ve sebze, tam tahıllar ve sağlıklı yağlar içeren bir beslenme ve işlenmiş gıdadan uzak durmak, hem size hem de ona iyi gelecektir
- Belirtileri tetikleyen yiyeceklerden kaçının. İshali arttıran bazı yiyecekler olduğunu fark ederseniz bu yiyeceklerin miktarını azaltın
- Alkol alımını azaltmalarını teşvik edin. Alkol, alevlenmeyi şiddetlendirebilir

Kaynakça
1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.